Concerted Action and Research in Epilepsy-Sendai

カーレ仙台は、てんかんの情報・相談を行なっている組織です。

２月1日の国際てんかんデイIED協奏のSCAPE仙台・てんかん市民・会議は充実した会議となりました。ご報告させていただいたとおりで、仙台、東北地方からの発信として、＃EpilepsyDay、＃MyEpilepsyJourneyに投稿しております。ILAE国際てんかん学会関連でSCAPEが紹介されているとの情報も得ております。

　さて、本日、2月10日はどの国でも、どの国からも＃EpilepsyDay、＃MyEpilepsyJourneyに一斉に発信される日です。あなた様も是非にご発信ください。日本語も人気がありますよ。

　ご注意は、表現やその内容は民族、宗教、風習、文化、国の違いによって、理解されなかったり誤解されたりすることもあります。また、こんな時代ですから、ヘイトスピーチは逆攻撃されることがありますから、ご自身の身をお守りくださいね。クールにお願いします。

　てんかんケア仙台の三位一体の発信には、ベーテル三階に舞台を用意しました。ご覧ください。お気に召せば幸いです。これから、毎日のように何人かずつ、ご登場になります。ご返信も宜しく付け加えてくださると励ましとなります。

（カーレ仙台代表　海野美千代）

今年もてんかん市民のまほろばより

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2025年2月7日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　太田健司
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(HBA生活支援員)

SCAPE2025報告記事

2025年2月1日土曜日、メトロポリタン仙台3F星雲の間にてSCAPE－Ⅶ2025が開催されました。様々な分野の第一人者の皆様が駆けつけてくださり、とても内容の濃い議論が繰り広げられました。その一方で会場全体が笑顔に包まれる場面もあり、終始温かい空気に包まれて進行していきました。
　いずれの方の講演もSCAPE以外では拝聴することのできない貴重なテーマばかりであり、日本のてんかん界を取り巻く現状を浮き彫りにしてくださりました。分野を超えて皆様が新しい仕組み作りに日夜命を懸けている姿が聴衆の心に刻まれました。また、グローバルな視野より最新の情報を届けてくださいました。弁舌をふるって欧米のてんかん医療の現状を紹介しながら日本の実態を伝えてくださりました。さらに、日本でのてんかんに関する歴史にもスポットライトが当てられ、大変広く深い内容となりました。これまで長い年月、国のあり方を問うてきた方々の努力と勇気があるからこそ、今てんかん当事者は安心して生活できているのだと教えてくださいました。
　素晴らしい講演を拝聴できるのみならず、てんかんと日々向き合う仲間と出会うことができる点もSCAPEの魅力です。皆様がお互いに元気にしていらっしゃる姿を目にし、交流できる場は大変貴重です。ふれ合いを通してたくさんの善い活力を分けてもらうことで、SCAPEは心を洗うありがたい機会となります。
　一方、多くの方々が守って下さっているなかで当事者に今できることは何でしょうか。それを考えることもSCAPEの一部です。現在、てんかん当事者は日々多くを与えられて生きています。それは決して当たり前ではなく、奇跡のようなものです。感謝の心と笑顔、勇気を忘れずに生活する姿をみせることができれば素晴らしいですし、そうできると信じています。これからは当事者が社会へ与えてゆく時代です。一人でも多くの当事者が少しでもより幸せになりますよう祈り続けます。
　最後に、SCAPEに携わって下さったすべての方に厚く御礼申し上げます。ありがとうございました。

2025年2月1日

仙台てんかん市民会議　SCAPE‐Ⅶ 2025 第7回開催報告

国際てんかんデイIED‐XIに協奏し、仙台てんかん市民会議SCAPE‐Ⅶ 2025 第7回を2月1日（土）開催した。2019年から開催してきた助走期間を経て、総合テーマは「包括的てんかんケアの実行本隊を創り上げる」である。

カーレ仙台（てんかん情報・相談センター）CAREの意味は、C（Concert）コンサート・A（Action）活動・R（Research）研究・E（Epilepsy）てんかんという意味です。研究と対策をちょうどいい具合に一緒にやろうという姿勢。研究している人も、臨床している人も、治療を受けている人も、見守っている人も、お役人さんも、皆で同じ陽気な曲を協奏しようという素敵な試みから名づけられたもので、名付け親はもちろんDrソガです。

SCAPEは、今この意味の如く発起人と世話人、医学序言団の皆さま、荒中前日弁連会長、藤井克徳日本障害者代表、横山信一参議院議員のお力を得て数年以上の間活動を続け、IEDの指示により、厚生省本省、宮城県、仙台市の担当部課長さん方もお呼びできるようになり、IEDの指示となる行政にもアプローチが可能な時期にさしかかりました。カーレ仙台の活動が、いよいよ実を結び、ようやくてんかん市民がアクションプランを創っていく素地が整ったとなりましょう。

たった半日の会議ながら、多岐に渡る分野からの講師の皆さまからのご発表は、今知っておかねばならない情報満載であり、且つ、この会議だからこそお聞きできる素晴らしい内容ばかりでした。今回もYouTube配信でどなた様もアクセス可能で、いつでもご覧いただけるよう準備いたしましたので、たくさんの皆さまのアクセスをお願いいたします。

最後に、責任ある地方自治体へのアピール行動開始が採択されましたので、ご紹介させていただきます。

責任ある地方自治体におけるてんかん対策推進のためのアピール行動開始

　　　　　　　　　　SCAPE発起人　カーレ仙台代表　海野美千代

2015年に始まった国際てんかんデイIEDの行動計画の主要な柱の一つが、責任ある地方自治体へ地域てんかん対策を働きかけ続けるという指示です。てんかん当事者は勿論、またてんかんの医学、ケア、家庭、療教育、就労、生活、福祉等に従事あるいは関係している地方・地域に住まう個人、団体、機関等は、国に対してだけではなく地方自治体あるいはその関連団体、機関に対し、その地方・地域におけるてんかん対策の積極的な推進を働きかけ続けなさいと指示しています。

国際てんかんデイIEDに協奏して、2019年にこの地仙台に旗揚げしたSCAPE仙台・てんかん市民・会議は、その６年に渡る会議を通して、てんかんケア対策を語り合う素地を固め、てんかん市民が主役となっている方策を模索しております。てんかん問題、てんかんケア対策とは何かを巡り、禅問答も厭わず多種多様、多彩な複雑なてんかん問題を検討し、てんかんに対する偏見と差別の解消、権利擁護の基礎概念、地域自治体のてんかん対策の現状等を、多面的に、そして

総合的に吟味してきました。

　今回、SCAPE仙台てんかん市民会議は国際てんかんデイに協奏する第７回SCAPEを経て、IEDの指示に呼応し、地方自治体との意見交換を開始していくことになります。初回は国際てんかんデイIEDが言うresponsible local authorities、責任ある地方自治体のてんかんへの取り組みの現状を相互に整理し理解し合うため、責任ある地方自治体と先ずは懇談し、また懇談を継続することを、要請します。

責任ある自治体とは、てんかんケア対策を講ずることができるハイレヴェルの自治体を指しますので、懇談要請は宮城県と仙台市あてとなります。

　懇談内容は

第一に、てんかんケアのための行政の窓口と窓口間相互関係の明示。　第二に、てんかん問題の情報資料にかかる団体、機関名の明示。

第三に、てんかんケアの学際的研究の補助の明示

第四に、てんかんケアの相談情報機関への補助となります。

初回の懇談会は、春３月を過ぎて日程調整をお願いします。以上が、私どもSCAPE仙台てんかん市民会議2025年、第七回のアピール行動開始、でございます。

　てんかん市民として、共に行動してくださる方を募っております。どなた様も、てんかん市民の輪を広げる活動にご協力いただければ幸いです。

カーレ仙台　代表　海野美千代

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本日発刊 　かなりあがう第7集

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6月10日の河北新報に掲載されました！

　-以下のリンクで過去の模様等、視聴可能です！-↓文字をクリック

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【てんかんの天使たち】

〜誰も知らないてんかんのはなし〜ご一読ください。てんかんが抱える多くの悩みを、患者さん自らの体験が解決するという画期的な本を作りました。ピアカウンセリング、その名の通りの内容です。もっと身近な存在とするために、カーレ仙台のホームページで少しづつ紹介していきます。

仲間の声に耳を傾けてみて下さい。そして、貴方も勇気を出して投稿してみましょう。今年も笑顔で素敵な一年になりますように。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カーレ仙台代表　海野美千代